OpenEHDS jest rozwijane jako neutralna, niekomercyjna inicjatywa fundacyjna, która pomaga przekształcać EHDS z ramy prawnej we wspólną, praktyczną rzeczywistość techniczną.

Misja

OpenEHDS opiera się na przekonaniu, że infrastruktura EHDS musi być:

• interoperacyjna z założenia
• domyślnie chroniąca prywatność
• realistyczna operacyjnie
• zrozumiała publicznie

Inicjatywa tworzy także neutralną przestrzeń dialogu między instytucjami publicznymi, regulatorami, organizacjami pacjenckimi, nauką i sektorem technologicznym przez otwarte dyskusje, warsztaty oraz współtworzenie architektur referencyjnych.

Co tworzy OpenEHDS

Otwarte komponenty referencyjne i wzorce architektoniczne, w tym:

• silniki zestawiania zbiorów danych świadome data permit
• moduły egzekwowania polityk dla celu przetwarzania, opt-out i wyjątków prawnych
• konektory między health data holders, health data access bodies i secure processing environments
• komponenty audytu, logowania i data lineage
• mechanizmy zarządzania cyklem życia danych tymczasowych, w tym TTL i kontrolowane usuwanie
• mapowania interoperacyjności i transformacje danych zgodne z EHDS, FHIR i przyszłymi aktami wykonawczymi

Komponenty są projektowane tak, aby mogły być:

• wdrażane przez health data access bodies
• wdrażane przez trusted health data holders
• adaptowane do krajowych implementacji EHDS
• wykorzystywane jako architektury referencyjne w zamówieniach publicznych

Czego OpenEHDS nie robi

• nie pełni roli health data access body
• nie hostuje ani nie monetyzuje danych medycznych
• nie działa jako operator secure processing environment
• nie zastępuje krajowych ani unijnych struktur zarządczych

OpenEHDS jest enablerem, a nie operatorem systemu.

Governance, neutralność i zaufanie

Model działania opiera się na:

• przejrzystym modelu governance
• otwartych procesach kontrybucji
• publicznej dokumentacji i jawności decyzji
• wyraźnym rozdzieleniu od komercyjnego wykorzystania rezultatów

Celem inicjatywy jest bycie:

• wiarygodnym partnerem dla instytucji publicznych
• praktycznym wsparciem dla placówek ochrony zdrowia
• zaufanym punktem odniesienia dla regulatorów
• realnym narzędziem dla dostawców technologii

Dlaczego OpenEHDS jest potrzebne

EHDS zapewnia ramy prawne, ale nie zapewnia prostoty wdrożeniowej.

Bez wspólnych, otwartych i audytowalnych komponentów:

• państwa członkowskie będą budować podobne rozwiązania od zera
• fragmentacja zostanie odtworzona pod nową nazwą
• mniejsze organizacje będą wykluczane przez koszt i złożoność
• zaufanie do EHDS może zostać osłabione przez nieprzejrzyste lub zamknięte implementacje

OpenEHDS istnieje po to, aby przekształcić EHDS z ramy prawnej we wspólną, techniczną rzeczywistość. Inicjatywa zmniejsza też lukę wiedzy wokół EHDS przez otwarte zasoby edukacyjne i dialog między interesariuszami.

Założyciele Fundacji

Tomasz Kulbacki

Współzałożyciel Fundacji OpenEHDS, przedsiębiorca i lider rozwoju biznesu z ponad 15-letnim doświadczeniem w sektorze technologicznym, ochrony zdrowia i publicznym.

Tomasz specjalizuje się w budowaniu partnerstw strategicznych, rozwijaniu interoperacyjnych ekosystemów cyfrowych oraz prowadzeniu inicjatyw technologicznych na styku ochrony zdrowia, regulacji i transformacji cyfrowej. W swojej karierze współpracował zarówno z organizacjami prywatnymi, jak i publicznymi, wspierając duże projekty IT, zdrowotne i infrastrukturalne.

Obecnie jest CEO Detable oraz właścicielem IT Design, gdzie koncentruje się na innowacjach cyfrowych, interoperacyjności i skalowalnym dostarczaniu technologii. Wcześniej pełnił role związane z rozwojem biznesu i sektorem publicznym w firmach takich jak Britenet, Philips Lighting Poland i Simple S.A.

W ramach OpenEHDS Tomasz koncentruje się na budowie praktycznej i interoperacyjnej infrastruktury zgodnej z European Health Data Space (EHDS), ze szczególnym naciskiem na współpracę open-source, gotowość regulacyjną oraz systemowe wdrażanie mechanizmów wymiany danych zdrowotnych w Europie.

Wierzy, że przyszłość interoperacyjności ochrony zdrowia w Europie powinna być budowana przez transparentność, reużywalną infrastrukturę i współpracę międzysektorową, a nie przez własnościowe silosy i vendor lock-in.

Ania Adamiak

Współzałożycielka Fundacji OpenEHDS, doradczyni transformacji cyfrowej i strateg z ponad 15-letnim doświadczeniem na styku technologii, ochrony zdrowia, innowacji i rozwoju organizacyjnego.

Ania jest współzałożycielką i CEO EENGINE Software House. Prowadziła liczne inicjatywy transformacji cyfrowej i projekty technologiczne, wspierając organizacje w budowaniu skalowalnych produktów, usprawnianiu procesów operacyjnych i przechodzeniu przez złożone zmiany.

Jej doświadczenie łączy technologię i biznes z akademickimi podstawami w biologii ewolucyjnej oraz MBA, łącząc myślenie naukowe, perspektywę systemową i przywództwo strategiczne.

W ramach OpenEHDS koncentruje się na przekładaniu wymagań regulacyjnych i interoperacyjności EHDS na praktyczne, otwarte i gotowe do wdrożenia podejścia infrastrukturalne. Jest silną orędowniczką otwartych standardów, transparentnego governance i współpracy open-source jako fundamentów zaufanych europejskich ekosystemów danych zdrowotnych.

Open source

• Organizacja GitHub: Open-EHDS na GitHub